Philippine

Je voulais vous parler de ce petit livre qui se lit en un rien de temps.

Et en un rien de temps, il vous chamboule.

Sophie est la maman de Philippine, un petite fille polyhandicapée.

Tout au long de ces pages, elle raconte son cheminement, du diagnostic à la vie quotidienne quelques années plus tard.

Quand elle parle du quotidien, bien sûr, il y a des différences avec ce que je vis moi. Parce que toutes les histoires sont différentes. Mais tellement de points communs...

"Quand Philippine va bien. Toute la famille va bien", je me suis souvent dit cela à propose de Bridouchou

Nous partageons nos réactions d'"écorchées vives" à des petites questions récurrentes, à des comportements.

"A-t-elle progressé? Va t-elle bientôt tenir assise? (...) Dans progrès il y a développement normal de l'enfant. C'est inadapté. Philippine ne souffre pas la comparaison. Moi non plus. Ces questions qui me font souffrir ont quand même le mérite de chercher à rompre l'indifférence (...) Je préfère qu'on me demande comment elle va, comme on le demande à tout le monde..."

Je m'étonnes de retrouver mot pour mot des réflexions qui pour moi ont été longues à digérer et à formuler. Ca me rassure.

Je découvre que nous avons peut être fait le plus facile et que le plus dur reste à venir !

Les dernières phrases m'ont bouleversées

"Philippine, qui es-tu? Qui es-tu petit être dont le cerveau est quasi inexistant? Quel est le sens de ta vie quand ton corps est si abîmé, ton esprit empêché de s'exercer, toutes tes facultés humaines si diminuées voire anéanties? Qui es -tu si tu n'es capable de rien?

- De rien? N'ai-je pas été capable de susciter en toi, en papa, et bien d'autres, un amour dont tu ne te serais pas crue capable ? arrête de te creuser la tête. Je suis capable d'être et de vivre. Exister, vivre, être aimée, c'est déjà quelque chose de si mystérieux et riche, que j'ai le culot de continuer d'être là uniquement pour ça. Reste près de moi tout simplement. regarde-moi, parle-moi, touche-moi. J'ai besoin d'amour.

(...)

C'est l'amour qui donne un sens à la vie de Philippine, comme il devrait en donner à toute vie, quelle que soit la souffrance qui la traverse, pour que le bonheur puisse exister pour chacun, malgré tout. Et l'histoire n'est pas finie..."

Mais le plus troublant, c'est que j'avais entendu parler de ce livre dans un article de Famille Chrétienne, paru juste avant que l'on apprenne la maladie de Bridouchou. Je me souviens m'être dit "Pourvu qu'il ne nous arrive rien de tel".

Et hier, en rangeant ma table chevet, j'ai retrouvé ce numéro de F.C. ouvert à la page de Philippine...

Ca me ferait plaisir que vous le lisiez, pour mieux comprendre ces enfants et leurs parents.

Comments

[Claire-Aline]

Un livre très fort, très beau, plein de philosophie... Un livre qui a le merite d'ouvrir l'esprit de tous!

La différence ne me dérange pas, elle est bien plus enrichissante! Je me souviens d'avoir fait un sateg en école mat ou il y avait une petite fille polyhandicapée, quel joie de la découvrir un peu plus, de pouvoir la voir, se réjouir des mini progrès mais des enormes avancées pour elle!!! Je me souviens d'avoir versé une larme lorsque P. alors atteinte du symdrome CHARGE n'a plus eu besoin de sa sonde!! Un enfant hadicapé, bein sur que ca ne devrait pas exister, mais c'est tellement beau et enrichissant!

C'est dur d'être différent... je le suis un peu moi-meme par ma surdité, mais combien fort et interessant!!

Briac, meme s'il est different, au fond, il est rempli d'amour et ca c'est le meilleur!!

Bonne route! c-a

[mariedesfriches]

merci de nous aider à mieux vous comprendre .. nous allons le lire...

[Guacamole]

comme je te le disais ton blog est un véritable bol d'air....cet article donne à réfléchir et je t'en remercie...

Ce blog fait tant rire que réfléchir...parfois même l'émotion nous envahit comme en lisant cet article...

[ClemOrange]

Les extraits et tes commentaires me donnent envie de lire ce bouquin, vers lequel sans doute je n'aurais pas été spontanément. Je mets ça dans ma liste de "à lire", avec mention spéciale ;-)

[rosalie]

Je vais le lire.